استقبل وزير الصناعة الصيدلانية عبد الرحمان جمال لطفي بن باحمد اليوم الإثنين ، وفدا عن الجمعية الوطنية لمرضى التليّف الكيسي.
وحسب بيان للوزارة ، فقد طرح ممثلو الجمعية "العديد من الانشغالات والمبادرات والاقتراحات التي يمكن لوزارة الصناعة الصيدلانية تحقيقها من أجل تحسين التّكفل بالمصابين بهذا الداء النادر ، من خلال التشاور مع لجنة الخبراء العياديين من أجل تحديث البروتوكول العلاجي وإعطاء الأولوية لتسجيل الأدوية المبتكرة بغية ضمان توفير مستمرّ للمواد الصيدلانية الضرورية للأطفال المرضى".
الوزير بن باحمد بدوره وجّه تعليمة إلى "المرصد الوطني لليقظة لتوفير الأدوية" ، لتنظيم جلسة بالتنسيق مع لجنة الخبراء العياديين ، من أجل ضمان متابعة الأدوية الضرورية للمرضى المصابين بمرض التليّف الكيسي.
التليُّف الكيسي هو اضطراب وراثي نادر يتسبب في تلف على مستوى الرئتين والجهاز الهضمي والأعضاء الأخرى في الجسم.
